Ein Magnet für Beinamputierte

Irgendwie bin ich zu einem Magneten für Beinamputierte geworden.

Nach meinem Schmerztherapie-Termin besuchte ich eine Schwesterneinrichtung für betreutes Wohnen in North Charleston. Als ich zum Eingang ging, holte mich ein Bewohner von hinten ein. Ich erinnere mich nicht mehr genau, was er zuerst sagte, aber er bemerkte meine Prothese und erwähnte, dass er auch eine trage. Ich trug Shorts, er eine lange Hose. Wir unterhielten uns kurz, dann ging er weiter.

Nach der Besichtigung der Einrichtung wartete ich in der Lobby auf mein bestelltes Mittagessen. Da kam ein anderer Mann angefahren. Auch ihm war der Oberschenkel amputiert worden. Er murmelte etwas, zeigte mir seinen Stumpf und fuhr davon.

Später brachte ich meiner Mutter das Mittagessen und wartete im Hauptflur. Ein Bewohner, der mich zuvor angesprochen hatte, fragte mich, wie ich Auto fahre. Ich erzählte ihm von meinen Erfahrungen und gab ihm ein paar Tipps.

Drei Begegnungen an einem Tag, jede mit einer ganz eigenen, schnellen Verbindung. Ich glaube, meine Prothese ist zu einem unerwarteten Gesprächseinstieg geworden – und zu einer Möglichkeit, Menschen kennenzulernen, die einen Teil meines Lebens verstehen, ohne dass ich viel erklären muss.

Gute Reise, Brooke Eby: Ein Geist, den ALS nicht nehmen konnte

Heute habe ich erfahren, dass Brooke Eby nach ihrem langen Kampf mit ALS(Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) verstorben ist. Sie wurde nur 37 Jahre alt. Brooke erhielt die Diagnose 2022, nachdem sie jahrelang Symptome hatte, und setzte sich schließlich mit großem Engagement für Menschen mit ALS ein. (People.com)

Ich kannte Brooke nicht persönlich.

Aber ich hatte das Gefühl, einen kleinen Teil von ihr zu kennen, weil sie bereit war, Menschen wie mich in ihr Leben zu lassen.

Ich bin durch ihre Social-Media-Posts unter dem Namen @LimpBroozkit. Als ich ihr zu folgen begann, war sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich schaute mir zunächst ihre kurzen Videos an und informierte mich dann über ihren Lebensweg.

Und ich schaute weiter.

Was ALS einem nimmt

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark angreift – die Nervenzellen, die die willkürliche Muskulatur steuern.

Mit dem Abbau und Absterben dieser Motoneuronen verliert das Gehirn allmählich seine Fähigkeit, mit den Muskeln zu kommunizieren.

Die Muskeln werden schwächer. Sie verkümmern. Bewegungen werden zunehmend schwieriger.

Im Verlauf der Krankheit kann ALS die Fähigkeit einer Person, zu gehen, Arme und Hände zu benutzen, zu sprechen, zu schlucken, zu essen und schließlich selbstständig zu atmen,. Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten der Krankheit aufhält. (ALS-Vereinigung)

Eines der besonders grausamen Dinge an ALS ist, dass der Beginn nicht unbedingt dem entspricht, was die meisten von uns unter einer verheerenden neurologischen Erkrankung verstehen. Frühe Symptome können Stolpern, Gangstörungen, das Fallenlassen von Gegenständen, Muskelkrämpfe oder -zuckungen, Schwäche in einem Arm oder Bein oder Sprachveränderungen sein. ( ALS Association)

Brookes Geschichte hat mir das verdeutlicht.

Sie sprach offen über die Symptome, die schließlich zu ihrer Diagnose führten – Dinge, die, wären sie mir passiert, ich glaube nicht, dass ich sie sofort mit etwas so Ernsthaftem wie ALS in Verbindung gebracht hätte.

Dann beobachtete ich, was anschließend geschah.

Die Hochzeitsgeschichte, die ich nie vergessen habe

Eine von Brookes Geschichten hat mich besonders berührt.

Sie erzählte, wie sie auf einer Hochzeit war, obwohl sie mit all den körperlichen Veränderungen zu kämpfen hatte. Sie musste Turnschuhe tragen. Sie fühlte sich unwohl. Sie wollte die Feier frühzeitig verlassen.

Eine Freundin folgte ihr.

Anstatt Brooke von der Feier verschwinden zu lassen, ermutigte ihre Freundin sie zum Bleiben.

Schließlich wurde Brookes Rollator Teil der Party. Die Leute integrierten ihn in eine improvisierte Limbo-Schlange.

Etwas, das alles hätte repräsentieren können, was sie verlor, wurde zumindest für diesen Moment Teil des Vergnügens.

Ich habe diese Geschichte auf eine Weise verstanden, die ich lieber nicht verstanden hätte.

Nach meiner Amputation wurde ich unglaublich unsicher. Ich litt unter Depressionen, Trauer und Niedergeschlagenheit. Mir wurde klar, dass sich der Körper, in dem ich jahrzehntelang gelebt hatte, für immer verändert hatte.

Und ich musste herausfinden, wie ich in diesem veränderten Körper leben sollte.

Das ist einer der Gründe, warum mir Brookes Herangehensweise in Erinnerung geblieben ist.

Sie tat nicht so, als sei ALS nicht schrecklich.

Sie tat nicht so, als würde sie keine Dinge verlieren.

Sie fand einen Weg, über diese Verluste mit Humor, Verletzlichkeit und Offenheit.

Dann sah ich zu, wie ALS mehr einnahm

Im Laufe des letzten Monats bemerkte ich, dass die Veränderungen immer deutlicher wurden.

Brooke benötigte eine Hebehilfe, um in ihren Rollstuhl ein- und auszusteigen.

Sie begann gerade, ein Blickkommunikationssystem einzurichten.

Wenn sie Geschichten erzählte, waren die lebhaften Arm- und Handbewegungen, die ihre Worte einst begleitet hatten, nicht mehr zu sehen.

ALS nahm immer weiter zu.

Mobilität.

Unabhängigkeit.

Bewegung.

Schließlich fielen ihnen sogar Sprechen und Schlucken zunehmend schwer. TMZ

Aber es gab etwas, das ALS scheinbar nie nehmen konnte.

Brooke.

Ihre Persönlichkeit war noch immer vorhanden.

Ihr Humor war immer noch da.

Ihre Bereitschaft, die Wahrheit zu sagen, war nach wie vor vorhanden.

Ihr Wunsch, Menschen aufzuklären, war nach wie vor vorhanden.

Sie ließ nicht zu, dass ALS ihren Geist bestimmte.

Ein Viertel so hart

Ich habe mit meinen eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.

Es handelt sich nicht um ALS, und ich werde auch nicht so tun, als wären sie vergleichbar.

Aber Brooke zu beobachten, hat meine Sichtweise auf das Leben in einem Körper verändert, der nicht immer mit meinen Plänen kooperiert.

Ich habe offen über Dialyse, Nierenerkrankungen, den Verlust meines Beines, Prothesen, Operationen, die Genesung und all die seltsamen kleinen Demütigungen geschrieben, die damit einhergehen.

Manchmal mache ich Witze über sie.

Manchmal bin ich wütend.

Manchmal habe ich Angst.

Manchmal bin ich es einfach leid, mich mit dem Ganzen auseinandersetzen zu müssen.

Und deshalb hatte Brookes Beispiel für mich eine Bedeutung.

Sie hat gezeigt, dass Humor nicht bedeutet, dass etwas nicht ernst ist.

Verletzlich zu sein bedeutet nicht, schwach zu sein.

Und anzuerkennen, was eine Krankheit genommen hat, bedeutet nicht, alles aufzugeben, was sie nicht genommen hat.

Ich hoffe, dass ich, was auch immer als Nächstes auf meinem eigenen Weg kommt, auch nur ein Viertel so hart kämpfen werde, um meinen Mut nicht zu verlieren, wie Brooke es auf ihrem Weg getan hat.

Sie hätte mehr Zeit verdient.

Sie hätte ein anderes Ende verdient.

Doch in der ihr zur Verfügung stehenden Zeit brachte Brooke die Menschen zum Lachen. Sie klärte Hunderttausende über eine Krankheit auf, über die viele von uns wenig wussten. Sie schuf eine Gemeinschaft für Menschen mit ALS und half anderen, sich weniger allein zu fühlen. Die MoCo Show

Und sie hat Menschen wie mich dazu gebracht, mit dem Scrollen innezuhalten und über unser eigenes Leben anders nachzudenken.

Ich habe Brooke Eby nie kennengelernt.

Ich bin dankbar, dass sie sich entschieden hat, sich mit uns allen zu teilen.

Gute Reise, Brooke.

ALS hat deinen Körper Stück für Stück zerstört. Aber niemals deinen Lebensmut.

Der Knöchelbericht: Mein einfaches Flüssigkeitsüberwachungssystem

In letzter Zeit stelle ich fest, dass ich immer öfter auf meinen Knöchel schaue.

Ich meine, warum sollte ich nicht?

Das ist ein toll aussehender Knöchel.

Noch wichtiger ist aber, dass es das einzige ist, das mir noch geblieben ist, deshalb erhält es hier 100 % der Aufmerksamkeit, die mit Knöchelproblemen zu tun hat.

Doch in letzter Zeit bewundere ich es nicht mehr nur wegen seiner ästhetischen Qualitäten. Ich achte auch auf Ödeme und Flüssigkeitsansammlungen.

Mein eingebauter Flüssigkeitsmesser

Da ich an einer Nierenerkrankung im Endstadium und dialysepflichtig bin, muss ich besonders auf meine Flüssigkeitszufuhr achten.

Meine Nieren funktionieren noch teilweise. Ich kann noch normal urinieren, daher lagert sich bei mir nicht so viel Flüssigkeit ein wie bei jemandem, dessen Nieren die Urinproduktion vollständig eingestellt haben.

Dennoch kann ich mehr Flüssigkeit einlagern, als ich sollte.

Und einer der Orte, an denen ich es am einfachsten bemerken kann?

Mein Knöchel.

Die Schwerkraft ist sehr zuverlässig. Flüssigkeit kann sich im unteren Körperbereich ansammeln, sodass ich an meinem Knöchel sehen kann, dass ich es mit den Getränken vielleicht etwas übertrieben habe.

Offenbar ist mein Knöchel zu einem medizinischen Instrument geworden.

Keine Batterien.

Kein Bluetooth.

Kein Abonnement.

Schau einfach nach unten.

Der andere Flüssigkeitsmesser: Mein Stumpf

Mein Knöchel ist nicht die einzige Stelle, an der sich Flüssigkeitsansammlungen bemerkbar machen.

Ich kann auch Flüssigkeit in meinem Stumpf, was ein ganz anderes Problem darstellt.

Meine Prothesenhülse wird nicht plötzlich geräumiger, nur weil ich mehr Flüssigkeit einlagere. Wenn sich das Volumen meines Stumpfes verändert, kann das Anlegen der Prothese schwieriger werden.

Die Prothese besagt im Grunde Folgendes:

„Tut mir leid, wir sind ausgebucht.“

Flüssigkeitsmanagement ist also nicht nur etwas, worüber ich während der Dialyse nachdenke. Es kann so alltägliche Dinge beeinflussen wie das Anlegen der Beinprothese und das Bewältigen meines Tages.

Dann gesellt sich der Winter zur Party hinzu

Der Winter bringt ein weiteres Problem mit sich.

Wenn die Luft trocken wird, neigt auch meine Haut dazu, trockener zu werden. Hinzu kommen flüssigkeitsbedingte Schwellungen und Dehnungen, und ich habe bemerkt, dass meine Haut leichter einreißt.

Offenbar hat mein Körper eine saisonale Programmierung.

Sommer: Achten Sie auf Schwellungen.

Winter: Achten Sie auf Schwellungen UND Risse.

Exzellent.

Lernen, aufmerksam zu sein

Das Leben mit Nierenversagen im Endstadium hat mich gelehrt, dass die hilfreichen Anzeichen manchmal nicht dramatisch sind.

Manchmal merke ich einfach nur, dass mein Knöchel etwas geschwollener aussieht als sonst.

Oder dass mein Stumpf nicht mehr so ​​gut in meine Prothese passt.

Oder dass sich meine Haut anders verhält.

Keine dieser Beobachtungen ersetzt die Messungen und Mitteilungen meines Dialyseteams. Es sind lediglich Wege, wie ich gelernt habe, zwischen den Behandlungen auf meinen Körper zu achten.

Und da ich nur noch einen Knöchel habe, kann ich ihn ja genauso gut nutzen.

Ich werde es vorerst weiterhin beobachten.

Teils Knöchel, teils Flüssigkeitsanzeiger. Sieht trotzdem noch ganz gut aus.

Sich um sich selbst zu kümmern, war eine Lektion, die ich auf die harte Tour lernen musste

Heute Morgen war meine Mutter im Aufenthaltsraum der Pflegeeinrichtung. Sie hatte ihr Obst aufgegessen und trank Kaffee, während sie sich mit einer Pflegehelferin unterhielt.

Während ich zusah, schien sie immer unruhiger zu werden.

„Wir haben nach Ihrer Krankenschwester gesucht“, sagte der Student.

Ich fragte Mama, was los sei. Sie erzählte mir, dass sie schon drei oder vier Stunden darauf wartete, sich waschen zu können. Sie verlor langsam die Geduld.

So schilderte sie die Wartezeit. Ich war nicht die ganze Zeit dabei gewesen. Aber ich konnte ihre Frustration erkennen und verstehen, dass sie sich Hilfe bei etwas wünschte, das sie nicht mehr so ​​einfach selbst erledigen konnte.

Dieser Beitrag ist keine Bewertung der Einrichtung oder ihrer Dienstleistungen. Dieser Moment hat mir etwas Persönliches bewusst gemacht: die Verantwortung, die ich für mich selbst trage, wenn ich die Wahl habe.

Ich bin für mich selbst und meine Entscheidungen verantwortlich.

Lange Zeit ging meine Mutter nicht zum Arzt. Sie nahm keine Medikamente zur Behandlung ihrer chronischen Krankheit, und Stress gehörte zu ihrem Alltag.

Sie kümmerte sich auch hauptsächlich um meinen Vater. Meiner Beobachtung nach erwartete er sehr viel von ihr, unter anderem die Einnahme seiner Medikamente und die Zubereitung seiner Mahlzeiten. Ihre eigene Gesundheit musste während dieser Zeit vernachlässigt werden.

Dann erlitt sie ihren ersten Schlaganfall. Später hatte sie einen zweiten.

Ich kann nicht genau sagen, was die beiden Schlaganfälle verursacht hat. Aber ich mache mir Sorgen darüber, dass ihre Gesundheit jahrelang unbehandelt blieb und dass es in dieser Zeit möglicherweise Gelegenheiten gegeben hätte, etwas dagegen zu unternehmen.

Nach dem ersten Schlag machte sie Fortschritte. Nach dem zweiten Schlag verlor sie einen Teil davon.

Ich weiß nicht, ob sie sich jemals vorgestellt hat, in einer Pflegeeinrichtung zu leben oder in eine betreute Wohnanlage zu ziehen. Vor ihrem zweiten Schlaganfall hatte ich mit ihr darüber gesprochen, dass sie diese Art der Pflege möglicherweise benötigen würde, falls sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtern sollte.

Es bereitet mir keine Genugtuung, sie jetzt so kämpfen zu sehen, nachdem ich diese Bedenken geäußert habe. Ich wünschte, sie wäre selbstständiger. Ich wünschte, der Alltag wäre leichter für sie.

Und ich erkenne etwas von mir selbst in ihrer Situation wieder.

Ich habe meiner Gesundheit auch keine Priorität eingeräumt.

Ich habe meinen Diabetes nicht im Griff gehabt. Ich bin nicht zum Arzt gegangen. Ich habe mich so verhalten, als wäre ich unbesiegbar, als ob ich später immer noch Zeit hätte, mich um meine Gesundheit zu kümmern.

Ich musste schmerzlich lernen, dass es kein unbegrenztes „später“ gibt

In meinem Fall führte eine offene Wunde zu einer Infektion, dann zu einer Sepsis und schließlich zu einer Amputation oberhalb des Knies.

Diese Folgen wurden Teil meines Alltags. Ich konnte sie nicht ungeschehen machen, indem ich endlich begriff, wie ernst die Lage geworden war.

Heute nehme ich meine Medikamente ernst. Ich lasse meine Ozempic-Spritze nicht aus. Ich nehme meine Medikamente gegen Angstzustände, meine Refluxmedikamente und die anderen Medikamente, die zu meiner Behandlung gehören. Ich gehe regelmäßig zur Dialyse.

Ich möchte die mir verbliebenen Körperteile behalten. Und ich hoffe, dass eine Spenderniere irgendwann Teil meiner Zukunft sein wird.

Ich habe noch ein Leben vor mir, und wenn ich gut für mich selbst sorge, ist das möglich.

Verantwortlichkeit zu übernehmen bedeutet nicht, dass ich glaube, jede Krankheit sei vermeidbar oder dass jemand, der erkrankt, versagt hat. Ich weiß, dass Menschen alles tun können, was von ihnen verlangt wird, und trotzdem mit schwerwiegenden Gesundheitsproblemen konfrontiert werden können.

Meine Mutter verdient jetzt, ungeachtet ihrer früheren Entscheidungen, eine zeitnahe und respektvolle Betreuung. Ihre Frustration ist wichtig.

Ich kann an dieser Überzeugung festhalten und trotzdem ehrlich zu den Entscheidungen sein, die ich in meinem Leben getroffen habe. Ich habe Arzttermine verschoben. Ich habe meine Diabetes vernachlässigt. Ich habe meine Gesundheit als etwas behandelt, das warten kann.

Ich habe einen Preis dafür bezahlt, mit dem ich noch immer leben muss.

Ich teile das, weil ich hoffe, dass jemand, der das liest, seine eigene Aufschieberitis erkennt und etwas für sich selbst tut. Vereinbare den Termin, den du schon so lange vermieden hast. Sprich offen darüber, was dir schwerfällt. Bitte um Hilfe, besonders wenn die Pflege einer anderen Person dir kaum noch Energie für dich selbst lässt.

Ich wünschte, ich hätte diese Dinge früher getan.

Ich kann die Geschichte nicht ändern. Aber ich kann die Verantwortung für mein heutiges Handeln übernehmen.

Und ich hoffe, du lernst diese Lektion auf sanftere Weise als ich.

Mehr als nur ein Besuch: Prothesen, Haustiere und ein weiteres Gespräch

Heute Morgen, auf dem Weg zu meiner Mutter in die Turnhalle des Hauses, kam ich an meiner Freundin vorbei – der Frau, die mir schon alles über Burger und süßen Tee erzählt hatte.

Heute habe ich etwas dazugelernt.

Sie erzählte mir, ihrem Sohn sei 2022 ein Zeh amputiert worden und er trage bereits seine vierte Prothese. Ich habe auch meine vierte. Auf seiner Prothesenhülse ist ein Drache abgebildet. Meine hat das Logo der New York Yankees.

Unterschiedliche Ansätze der Einschüchterung.

Als ich sie das erste Mal ansprach, hätte ich nie gedacht, dass wir diese Verbindung einmal finden würden. Aber genau das genieße ich an diesen Gesprächen: Ich erfahre immer wieder etwas Neues über die Person vor mir.

In einem der Büros gab es auch einen Schokoladenlabrador namens Maverick. Ich kenne seine offizielle Berufsbezeichnung nicht, gehe aber davon aus, dass er im Management tätig ist.

Das führte dazu, dass ich mehr über die Katzen und Hunde erfuhr, die meine Freundin im Laufe der Jahre besessen hatte. Es waren so viele, dass ich sie für diesen Beitrag unmöglich alle aufzählen kann. Ich hätte ein Notizbuch, einen Stammbaum und möglicherweise Mavericks administrative Unterstützung gebraucht.

Gestern schrieb ich darüber, wie wichtig es ist, sich Zeit für Besuche und zum Zuhören zu nehmen. Heute Morgen konnte ich das Gespräch fortsetzen.

Ich beginne, diese Frau besser kennenzulernen, als nur weil wir zufällig im selben Raum sind. Ich weiß, wo sie ihren Eistee am liebsten trinkt. Ich weiß ein wenig über ihren Sohn. Ich weiß, dass wir etwas gemeinsam haben, was ich nie entdeckt hätte, wenn ich ihr nur kurz gegrüßt und vorbeigegangen wäre.

Und jetzt weiß ich, dass sie ein Leben lang Geschichten über ihre Haustiere zu erzählen hat.

Die Genesung meiner Mutter ist der Grund, warum ich in diese Einrichtung gekommen bin. Dabei lerne ich auch andere Menschen kennen, deren Leben sich dort ebenfalls abspielt.

Ich erinnere mich nicht mehr an jedes Detail. Zum Glück gibt es bei Freundschaften meines Wissens keinen Test.

Aber ich bin froh, dass ich angehalten habe. Ich bin froh, dass sie mir noch mehr zu erzählen hatte. Und die Frau, die ich zunächst als eine weitere Bewohnerin beschrieben habe, ist jetzt eine Freundin.