Was ich sehen kann, was ich nicht kontrollieren kann

Ich habe bereits über den Umgang mit meiner Mutter und ihrem zweiten Schlaganfall geschrieben, über das Setzen von Grenzen gegenüber meinem Vater und zuletzt darüber, wie sein Haus immer unordentlicher wird. Ich möchte meine Beobachtungen teilen – und wie ich damit umgehe.

Ich bin trockener Alkoholiker. Seit 17 Jahren bin ich nüchtern. Ich glaube, ich hatte schon immer eine Neigung zu Suchtverhalten. Alkohol war mein Hauptmittel, um mit dem Leben umzugehen – oder ihm zu entfliehen –, aber auch Essen, Fernsehen und andere Dinge konnten mich in ihren Bann ziehen. Zeitweise wog ich mindestens 159 Kilo. Ich sage „mindestens“, weil die Waage nicht mehr anzeigte.

Ich verstehe, dass Alkoholismus eine Krankheit ist und dass die Genetik eine Rolle spielen kann. Wir erben Gene von beiden Eltern. Aber meine Genesung hat mich auch gelehrt, niemanden zu beschuldigen oder abzustempeln. Nur der Betroffene selbst kann seine Sucht erkennen. Ich kann über meine Erfahrungen sprechen und Ähnlichkeiten feststellen, aber ich kann meinen Vater nicht diagnostizieren.

Mir fällt schon seit Längerem auf, dass er Dinge „für alle Fälle“ aufbewahrt. Da liegen abgelaufene Medikamente herum, Papierstapel neben seinem Computer, die scheinbar nie beachtet werden, und alte Post. In letzter Zeit kommt auch vermehrt Fertigprodukte über Amazon ins Haus.

Als meine Mutter noch zu Hause wohnte, hätte sie nie so viel ungesundes Essen gekauft. Seit sie nicht mehr da ist, scheinen sich die Vorlieben meines Vaters zu ändern. Ich werde ihm weder vorschreiben, was er kauft, noch versuchen, seinen Haushalt zu führen.

Heute Morgen habe ich ein Foto vom Erdgeschoss gemacht – von der Küche und dem Fernsehbereich. Es war nie ein perfektes Wohnfoto, aber früher war es ordentlicher und es gab mehr gesündere Lebensmittel. Den Unterschied zu sehen, war schwer.

Dennoch bedeutet etwas zu bemerken nicht, dass ich es kontrollieren kann. Ich habe meine Grenzen gesetzt. Die Entscheidungen meines Vaters sind seine Sache, und meine Genesung und mein Wohlbefinden liegen in meiner Verantwortung.

Es ist, wie es ist. Ich kann mich kümmern, ehrlich sein, was ich sehe, und loslassen, was nicht in meiner Verantwortung liegt.

Ein Magnet für Beinamputierte

Irgendwie bin ich zu einem Magneten für Beinamputierte geworden.

Nach meinem Schmerztherapie-Termin besuchte ich eine Schwesterneinrichtung für betreutes Wohnen in North Charleston. Als ich zum Eingang ging, holte mich ein Bewohner von hinten ein. Ich erinnere mich nicht mehr genau, was er zuerst sagte, aber er bemerkte meine Prothese und erwähnte, dass er auch eine trage. Ich trug Shorts, er eine lange Hose. Wir unterhielten uns kurz, dann ging er weiter.

Nach der Besichtigung der Einrichtung wartete ich in der Lobby auf mein bestelltes Mittagessen. Da kam ein anderer Mann angefahren. Auch ihm war der Oberschenkel amputiert worden. Er murmelte etwas, zeigte mir seinen Stumpf und fuhr davon.

Später brachte ich meiner Mutter das Mittagessen und wartete im Hauptflur. Ein Bewohner, der mich zuvor angesprochen hatte, fragte mich, wie ich Auto fahre. Ich erzählte ihm von meinen Erfahrungen und gab ihm ein paar Tipps.

Drei Begegnungen an einem Tag, jede mit einer ganz eigenen, schnellen Verbindung. Ich glaube, meine Prothese ist zu einem unerwarteten Gesprächseinstieg geworden – und zu einer Möglichkeit, Menschen kennenzulernen, die einen Teil meines Lebens verstehen, ohne dass ich viel erklären muss.

Mama macht Fortschritte – und anscheinend bin ich jetzt ihr Ehemann

Heute Morgen nach der Dialyse habe ich meine Mutter im Pflegeheim besucht.

Als ich in ihr Zimmer kam, war sie nicht da.

Das ist eigentlich eine gute Sache.

Sie war in der Entzugsklinik.

Mir wurde gesagt, dass Mama Fortschritte macht, was mich sehr gefreut hat. Sie braucht zwar immer noch jemanden, der ihr linkes Bein stützt, weil es immer noch einknickt, aber Fortschritt ist Fortschritt.

Nach allem, was passiert ist, nehme ich es an.

Schließlich kehrte Mama in ihr Zimmer zurück.

Und genau da nahm der heutige Besuch eine Wendung, auf die ich nicht vorbereitet war.

Es gibt einen neuen Mitbewohner

Meine Mutter hat am Samstag eine neue Mitbewohnerin bekommen.

Ihre vorherige Mitbewohnerin Jennyist letzten Montag ausgezogen. Ich kenne den Namen der neuen Mitbewohnerin noch nicht, aber ich weiß, dass sie sich die Hüfte gebrochen hat, operiert wurde und sich jetzt dort erholt.

Der neue Mitbewohner kam ins Zimmer, während ich da war.

Es gab einige Neckereien.

Ich bin nicht besonders gut im Schlagabtausch, aber ich habe mitgemacht.

Sie erwähnte, dass sie auch schwerhörig sei, also haben Mama und ihre neue Mitbewohnerin offenbar schon etwas gemeinsam.

Alles lief bestens.

Normales Gespräch.

Normaler Besuch in einer Pflegeeinrichtung.

Und dann sah sie uns an und stellte eine Frage:

„Ist das Ihr Ehemann?“

Verzeihung?

Es tut mir Leid.

Was?

BRUTTO!!!!

Ich glaube, es gibt Momente im Leben, in denen sich das menschliche Gehirn selbst schützt, indem es vorübergehend die Verarbeitung von Informationen verweigert.

Das war einer dieser Momente.

Von allen möglichen Beziehungen, die sie hätte erraten können...

Sohn?

Neffe?

Relativ?

Freund?

Ein zufälliger Glatzkopf, der nach der Dialyse in den falschen Raum geraten ist?

Nein.

Ehemann.

Ich schätze mal... Gut für Mama?

Nachdem ich mich von dem ersten Trauma erholt hatte, kam mir ein anderer Gedanke.

Ich nehme an, das ist ein Kompliment an Mama?

Vielleicht?

Offenbar sieht sie jung genug aus, um mein Ehemann zu sein.

Gut für sie.

Das bedeutet leider auch, dass ich anscheinend alt genug aussehe, um mit meiner Mutter verheiratet zu sein.

Nicht gut für mich.

Ich konzentriere mich stattdessen auf Mamas Fortschritte in der Rehabilitation.

Sie arbeitet.

Es geht ihr besser.

Ihr linkes Bein braucht noch Unterstützung, aber sie ist auf dem richtigen Weg.

Sie hat eine neue Mitbewohnerin.

Und anscheinend bin ich irgendwann zwischen der Dialyse und dem Einzug in die Pflegeeinrichtung um mehrere Jahrzehnte gealtert.

Wie dem auch sei, ich komme wieder.

Ich brauche ein paar Minuten, um das Erbrochene aus meinem Mund zu spülen.

Dann werde ich mich vielleicht meinem neuen Mitbewohner richtig vorstellen.

„Hallo. Ich bin Niel. Ihr Sohn.“

Lasst uns sicherstellen, dass wir das frühzeitig geklärt haben.

Gute Reise, Brooke Eby: Ein Geist, den ALS nicht nehmen konnte

Heute habe ich erfahren, dass Brooke Eby nach ihrem langen Kampf mit ALS(Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) verstorben ist. Sie wurde nur 37 Jahre alt. Brooke erhielt die Diagnose 2022, nachdem sie jahrelang Symptome hatte, und setzte sich schließlich mit großem Engagement für Menschen mit ALS ein. (People.com)

Ich kannte Brooke nicht persönlich.

Aber ich hatte das Gefühl, einen kleinen Teil von ihr zu kennen, weil sie bereit war, Menschen wie mich in ihr Leben zu lassen.

Ich bin durch ihre Social-Media-Posts unter dem Namen @LimpBroozkit. Als ich ihr zu folgen begann, war sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich schaute mir zunächst ihre kurzen Videos an und informierte mich dann über ihren Lebensweg.

Und ich schaute weiter.

Was ALS einem nimmt

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark angreift – die Nervenzellen, die die willkürliche Muskulatur steuern.

Mit dem Abbau und Absterben dieser Motoneuronen verliert das Gehirn allmählich seine Fähigkeit, mit den Muskeln zu kommunizieren.

Die Muskeln werden schwächer. Sie verkümmern. Bewegungen werden zunehmend schwieriger.

Im Verlauf der Krankheit kann ALS die Fähigkeit einer Person, zu gehen, Arme und Hände zu benutzen, zu sprechen, zu schlucken, zu essen und schließlich selbstständig zu atmen,. Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten der Krankheit aufhält. (ALS-Vereinigung)

Eines der besonders grausamen Dinge an ALS ist, dass der Beginn nicht unbedingt dem entspricht, was die meisten von uns unter einer verheerenden neurologischen Erkrankung verstehen. Frühe Symptome können Stolpern, Gangstörungen, das Fallenlassen von Gegenständen, Muskelkrämpfe oder -zuckungen, Schwäche in einem Arm oder Bein oder Sprachveränderungen sein. ( ALS Association)

Brookes Geschichte hat mir das verdeutlicht.

Sie sprach offen über die Symptome, die schließlich zu ihrer Diagnose führten – Dinge, die, wären sie mir passiert, ich glaube nicht, dass ich sie sofort mit etwas so Ernsthaftem wie ALS in Verbindung gebracht hätte.

Dann beobachtete ich, was anschließend geschah.

Die Hochzeitsgeschichte, die ich nie vergessen habe

Eine von Brookes Geschichten hat mich besonders berührt.

Sie erzählte, wie sie auf einer Hochzeit war, obwohl sie mit all den körperlichen Veränderungen zu kämpfen hatte. Sie musste Turnschuhe tragen. Sie fühlte sich unwohl. Sie wollte die Feier frühzeitig verlassen.

Eine Freundin folgte ihr.

Anstatt Brooke von der Feier verschwinden zu lassen, ermutigte ihre Freundin sie zum Bleiben.

Schließlich wurde Brookes Rollator Teil der Party. Die Leute integrierten ihn in eine improvisierte Limbo-Schlange.

Etwas, das alles hätte repräsentieren können, was sie verlor, wurde zumindest für diesen Moment Teil des Vergnügens.

Ich habe diese Geschichte auf eine Weise verstanden, die ich lieber nicht verstanden hätte.

Nach meiner Amputation wurde ich unglaublich unsicher. Ich litt unter Depressionen, Trauer und Niedergeschlagenheit. Mir wurde klar, dass sich der Körper, in dem ich jahrzehntelang gelebt hatte, für immer verändert hatte.

Und ich musste herausfinden, wie ich in diesem veränderten Körper leben sollte.

Das ist einer der Gründe, warum mir Brookes Herangehensweise in Erinnerung geblieben ist.

Sie tat nicht so, als sei ALS nicht schrecklich.

Sie tat nicht so, als würde sie keine Dinge verlieren.

Sie fand einen Weg, über diese Verluste mit Humor, Verletzlichkeit und Offenheit.

Dann sah ich zu, wie ALS mehr einnahm

Im Laufe des letzten Monats bemerkte ich, dass die Veränderungen immer deutlicher wurden.

Brooke benötigte eine Hebehilfe, um in ihren Rollstuhl ein- und auszusteigen.

Sie begann gerade, ein Blickkommunikationssystem einzurichten.

Wenn sie Geschichten erzählte, waren die lebhaften Arm- und Handbewegungen, die ihre Worte einst begleitet hatten, nicht mehr zu sehen.

ALS nahm immer weiter zu.

Mobilität.

Unabhängigkeit.

Bewegung.

Schließlich fielen ihnen sogar Sprechen und Schlucken zunehmend schwer. TMZ

Aber es gab etwas, das ALS scheinbar nie nehmen konnte.

Brooke.

Ihre Persönlichkeit war noch immer vorhanden.

Ihr Humor war immer noch da.

Ihre Bereitschaft, die Wahrheit zu sagen, war nach wie vor vorhanden.

Ihr Wunsch, Menschen aufzuklären, war nach wie vor vorhanden.

Sie ließ nicht zu, dass ALS ihren Geist bestimmte.

Ein Viertel so hart

Ich habe mit meinen eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.

Es handelt sich nicht um ALS, und ich werde auch nicht so tun, als wären sie vergleichbar.

Aber Brooke zu beobachten, hat meine Sichtweise auf das Leben in einem Körper verändert, der nicht immer mit meinen Plänen kooperiert.

Ich habe offen über Dialyse, Nierenerkrankungen, den Verlust meines Beines, Prothesen, Operationen, die Genesung und all die seltsamen kleinen Demütigungen geschrieben, die damit einhergehen.

Manchmal mache ich Witze über sie.

Manchmal bin ich wütend.

Manchmal habe ich Angst.

Manchmal bin ich es einfach leid, mich mit dem Ganzen auseinandersetzen zu müssen.

Und deshalb hatte Brookes Beispiel für mich eine Bedeutung.

Sie hat gezeigt, dass Humor nicht bedeutet, dass etwas nicht ernst ist.

Verletzlich zu sein bedeutet nicht, schwach zu sein.

Und anzuerkennen, was eine Krankheit genommen hat, bedeutet nicht, alles aufzugeben, was sie nicht genommen hat.

Ich hoffe, dass ich, was auch immer als Nächstes auf meinem eigenen Weg kommt, auch nur ein Viertel so hart kämpfen werde, um meinen Mut nicht zu verlieren, wie Brooke es auf ihrem Weg getan hat.

Sie hätte mehr Zeit verdient.

Sie hätte ein anderes Ende verdient.

Doch in der ihr zur Verfügung stehenden Zeit brachte Brooke die Menschen zum Lachen. Sie klärte Hunderttausende über eine Krankheit auf, über die viele von uns wenig wussten. Sie schuf eine Gemeinschaft für Menschen mit ALS und half anderen, sich weniger allein zu fühlen. Die MoCo Show

Und sie hat Menschen wie mich dazu gebracht, mit dem Scrollen innezuhalten und über unser eigenes Leben anders nachzudenken.

Ich habe Brooke Eby nie kennengelernt.

Ich bin dankbar, dass sie sich entschieden hat, sich mit uns allen zu teilen.

Gute Reise, Brooke.

ALS hat deinen Körper Stück für Stück zerstört. Aber niemals deinen Lebensmut.

Eine Tour durch die Brücke: Eine kleinere Gemeinde und eine unerwartete Cookie-Erbschaft

Der Tag begann mit der routinemäßigen Inspektion des Autos, gefolgt von einem Zwischenstopp bei Sam's Club und anschließend einer weiteren Besichtigung des betreuten Wohnens für meine Mutter.

Dieses Mal besuchte ich The Bridge in North Charleston.

Es handelt sich um eine kleinere Wohnanlage mit 65 Bewohnern, die quadratisch um einen offenen Innenhof angeordnet sind. Mir gefiel die Aufteilung, und mein Gesamteindruck war positiver als im The Palms.

Die Flure waren breit, der Essbereich wirkte gemütlich und die Wohnungen schienen gut aufgeteilt zu sein. Sie waren nicht zu groß, boten aber viel Stauraum.

Nach einem Besuch bei Sam's Club wusste ich Stauraum besonders zu schätzen. Wer in großen Mengen einkauft, kann seine Sicht auf Schränke komplett verändern.

Während ich hindurchging, versuchte ich mir vorzustellen, wie Mama sich in einem der Zimmer einrichtete. Wo würden ihre Sachen ihren Platz finden? Würde sich der Raum gemütlich anfühlen? Konnte ich mir vorstellen, wie sie zu einer Mahlzeit ging und die Menschen um sich herum erkannte?

Die kleinere Gemeinschaft gefiel mir. Ich konnte mir vorstellen, wie sie sich mit der Zeit mit dem Ort vertraut machen und ihre Leute finden würde.

In der Nähe befinden sich außerdem einige bekannte Sehenswürdigkeiten: Waffle House, Zaxby's und das Trident Hospital.

Ich kenne Trident bereits von meiner Stent-Einlage und meiner Netzhautoperation mit Silikonblase. Daher bin ich mit der Gegend schon vertraut, würde aber zukünftige Aufenthalte mit weniger Eingriffen und mehr Zeit für Besuche bei meiner Mutter begrüßen.

Die Brücke ist weiter von zu Hause entfernt als die anderen Orte, die ich bereist habe. Das sollte man bedenken, besonders da ich die meisten Reisen wahrscheinlich unternehmen werde, während meine Mutter sich einlebt.

Zum Glück fahre ich gerne Auto.

Wenn sie dort landet, werde ich wohl immer wieder hin- und herfahren müssen, bis sie sich eingelebt hat und Kontakte geknüpft hat. Ich möchte, dass sie in dieser Eingewöhnungsphase Unterstützung bekommt und gleichzeitig die Möglichkeit hat, sich ein Leben in der Gemeinschaft aufzubauen.

Und ja, ich habe Essen mitgebracht.

Wenn man zu diesem Zeitpunkt eine Besichtigung einer betreuten Wohneinrichtung ohne eine Lunchbox verlässt, fühlt es sich an, als würde man einen Teil der Inspektion auslassen.

Ich habe zwei Mittagessen mitgenommen: Grünkohl, Rosenkohl, Makkaroni mit Käse und eine Hähnchenkeule.

Ich esse normalerweise nicht so gern dunkles Fleisch. Die Hähnchenkeule war okay. Der Rest war super.

Das Gemüse hatte mich diesmal deutlich mehr überzeugt. Nach meiner jüngsten Enttäuschung mit Erbsen freute ich mich, die guten Beziehungen zu den Beilagen wiederherstellen zu können.

Ich habe außerdem zwei Tüten Kekse erhalten.

Mama will ihre nicht.

Ich respektiere ihr Recht, selbst zu entscheiden, was mit ihrem Essen geschieht, insbesondere wenn diese Entscheidungen zu einer unerwarteten Erbschaft von Keksen führen.

Das Essen spielte natürlich eine Rolle, aber ich dachte auch über die Größe der Anlage, den Speisesaal und die optimale Raumaufteilung nach. Mir gefiel vieles an diesem Besuch.

Ich vergleiche noch die verschiedenen Optionen. Ein guter erster Eindruck gibt mir eine Grundlage, und ich möchte im Laufe der Zeit immer wieder berücksichtigen, was den Bedürfnissen und Vorlieben meiner Mutter am besten entspricht.

Ich habe in ein paar Wochen noch mindestens eine weitere Gemeinde zu besichtigen.

Fürs Erste hat mir „The Bridge“ eine weitere Option eröffnet, die ich gerne erkunden möchte – und die ich mit meiner Mutter und der Familie teilen kann, während wir das gemeinsam durchstehen.

Die heutigen Erledigungen umfassten Autowartung, Großeinkäufe, Besuche im betreuten Wohnen und Mittagessen.

Die Kekse waren eine ungeplante Entwicklung. Ich kümmere mich darum.