Gute Reise, Brooke Eby: Ein Geist, den ALS nicht nehmen konnte
Heute habe ich erfahren, dass Brooke Eby nach ihrem langen Kampf mit ALS(Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) verstorben ist. Sie wurde nur 37 Jahre alt. Brooke erhielt die Diagnose 2022, nachdem sie jahrelang Symptome hatte, und setzte sich schließlich mit großem Engagement für Menschen mit ALS ein. (People.com)
Ich kannte Brooke nicht persönlich.
Aber ich hatte das Gefühl, einen kleinen Teil von ihr zu kennen, weil sie bereit war, Menschen wie mich in ihr Leben zu lassen.
Ich bin durch ihre Social-Media-Posts unter dem Namen @LimpBroozkit. Als ich ihr zu folgen begann, war sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich schaute mir zunächst ihre kurzen Videos an und informierte mich dann über ihren Lebensweg.
Und ich schaute weiter.
Was ALS einem nimmt
ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark angreift – die Nervenzellen, die die willkürliche Muskulatur steuern.
Mit dem Abbau und Absterben dieser Motoneuronen verliert das Gehirn allmählich seine Fähigkeit, mit den Muskeln zu kommunizieren.
Die Muskeln werden schwächer. Sie verkümmern. Bewegungen werden zunehmend schwieriger.
Im Verlauf der Krankheit kann ALS die Fähigkeit einer Person, zu gehen, Arme und Hände zu benutzen, zu sprechen, zu schlucken, zu essen und schließlich selbstständig zu atmen,. Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten der Krankheit aufhält. (ALS-Vereinigung)
Eines der besonders grausamen Dinge an ALS ist, dass der Beginn nicht unbedingt dem entspricht, was die meisten von uns unter einer verheerenden neurologischen Erkrankung verstehen. Frühe Symptome können Stolpern, Gangstörungen, das Fallenlassen von Gegenständen, Muskelkrämpfe oder -zuckungen, Schwäche in einem Arm oder Bein oder Sprachveränderungen sein. ( ALS Association)
Brookes Geschichte hat mir das verdeutlicht.
Sie sprach offen über die Symptome, die schließlich zu ihrer Diagnose führten – Dinge, die, wären sie mir passiert, ich glaube nicht, dass ich sie sofort mit etwas so Ernsthaftem wie ALS in Verbindung gebracht hätte.
Dann beobachtete ich, was anschließend geschah.
Die Hochzeitsgeschichte, die ich nie vergessen habe
Eine von Brookes Geschichten hat mich besonders berührt.
Sie erzählte, wie sie auf einer Hochzeit war, obwohl sie mit all den körperlichen Veränderungen zu kämpfen hatte. Sie musste Turnschuhe tragen. Sie fühlte sich unwohl. Sie wollte die Feier frühzeitig verlassen.
Eine Freundin folgte ihr.
Anstatt Brooke von der Feier verschwinden zu lassen, ermutigte ihre Freundin sie zum Bleiben.
Schließlich wurde Brookes Rollator Teil der Party. Die Leute integrierten ihn in eine improvisierte Limbo-Schlange.
Etwas, das alles hätte repräsentieren können, was sie verlor, wurde zumindest für diesen Moment Teil des Vergnügens.
Ich habe diese Geschichte auf eine Weise verstanden, die ich lieber nicht verstanden hätte.
Nach meiner Amputation wurde ich unglaublich unsicher. Ich litt unter Depressionen, Trauer und Niedergeschlagenheit. Mir wurde klar, dass sich der Körper, in dem ich jahrzehntelang gelebt hatte, für immer verändert hatte.
Und ich musste herausfinden, wie ich in diesem veränderten Körper leben sollte.
Das ist einer der Gründe, warum mir Brookes Herangehensweise in Erinnerung geblieben ist.
Sie tat nicht so, als sei ALS nicht schrecklich.
Sie tat nicht so, als würde sie keine Dinge verlieren.
Sie fand einen Weg, über diese Verluste mit Humor, Verletzlichkeit und Offenheit.
Dann sah ich zu, wie ALS mehr einnahm
Im Laufe des letzten Monats bemerkte ich, dass die Veränderungen immer deutlicher wurden.
Brooke benötigte eine Hebehilfe, um in ihren Rollstuhl ein- und auszusteigen.
Sie begann gerade, ein Blickkommunikationssystem einzurichten.
Wenn sie Geschichten erzählte, waren die lebhaften Arm- und Handbewegungen, die ihre Worte einst begleitet hatten, nicht mehr zu sehen.
ALS nahm immer weiter zu.
Mobilität.
Unabhängigkeit.
Bewegung.
Schließlich fielen ihnen sogar Sprechen und Schlucken zunehmend schwer. TMZ
Aber es gab etwas, das ALS scheinbar nie nehmen konnte.
Brooke.
Ihre Persönlichkeit war noch immer vorhanden.
Ihr Humor war immer noch da.
Ihre Bereitschaft, die Wahrheit zu sagen, war nach wie vor vorhanden.
Ihr Wunsch, Menschen aufzuklären, war nach wie vor vorhanden.
Sie ließ nicht zu, dass ALS ihren Geist bestimmte.
Ein Viertel so hart
Ich habe mit meinen eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.
Es handelt sich nicht um ALS, und ich werde auch nicht so tun, als wären sie vergleichbar.
Aber Brooke zu beobachten, hat meine Sichtweise auf das Leben in einem Körper verändert, der nicht immer mit meinen Plänen kooperiert.
Ich habe offen über Dialyse, Nierenerkrankungen, den Verlust meines Beines, Prothesen, Operationen, die Genesung und all die seltsamen kleinen Demütigungen geschrieben, die damit einhergehen.
Manchmal mache ich Witze über sie.
Manchmal bin ich wütend.
Manchmal habe ich Angst.
Manchmal bin ich es einfach leid, mich mit dem Ganzen auseinandersetzen zu müssen.
Und deshalb hatte Brookes Beispiel für mich eine Bedeutung.
Sie hat gezeigt, dass Humor nicht bedeutet, dass etwas nicht ernst ist.
Verletzlich zu sein bedeutet nicht, schwach zu sein.
Und anzuerkennen, was eine Krankheit genommen hat, bedeutet nicht, alles aufzugeben, was sie nicht genommen hat.
Ich hoffe, dass ich, was auch immer als Nächstes auf meinem eigenen Weg kommt, auch nur ein Viertel so hart kämpfen werde, um meinen Mut nicht zu verlieren, wie Brooke es auf ihrem Weg getan hat.
Sie hätte mehr Zeit verdient.
Sie hätte ein anderes Ende verdient.
Doch in der ihr zur Verfügung stehenden Zeit brachte Brooke die Menschen zum Lachen. Sie klärte Hunderttausende über eine Krankheit auf, über die viele von uns wenig wussten. Sie schuf eine Gemeinschaft für Menschen mit ALS und half anderen, sich weniger allein zu fühlen. Die MoCo Show
Und sie hat Menschen wie mich dazu gebracht, mit dem Scrollen innezuhalten und über unser eigenes Leben anders nachzudenken.
Ich habe Brooke Eby nie kennengelernt.
Ich bin dankbar, dass sie sich entschieden hat, sich mit uns allen zu teilen.
Gute Reise, Brooke.
ALS hat deinen Körper Stück für Stück zerstört. Aber niemals deinen Lebensmut.
Moment mal… Coca-Cola Zero ist jetzt ein gesundes Lebensmittel?
Vor Kurzem bin ich auf ein Facebook-Video gestoßen, das vielleicht den besten medizinischen Ratschlag enthält, den ich je gehört habe.
Hier können Sie sich das Facebook-Video ansehen
In dem Video wird behauptet, dass das Trinken von Coke Zero eine Möglichkeit sei, Verstopfung infolge der Einnahme von GLP-1-Medikamenten zu lindern, und die Ernährungswissenschaftlerin führt den Effekt auf den enthaltenen Phosphor zurück.
Meine erste Reaktion:
FANTASTISCH!
Endlich etwas, worauf ich mein ganzes Leben lang hingearbeitet habe.
Coca-Cola Zero gehört bereits zu meinen Grundnahrungsmitteln. Ich nehme Ozempic, und Verstopfung kann eine der Nebenwirkungen sein.
Wenn mir also jemand sagt, dass meine Vorliebe für Coke Zero vielleicht doch einen Sinn hat, denke ich natürlich:
Doktor, soll ich meine Medikamentendosis von L auf XL erhöhen?
Und irgendwo im Hauptquartier von Coca-Cola spürte ein Manager gerade eine Erschütterung der Macht.
Es gibt da ein kleines Problem…
Ich konnte die Behauptung des Videos, dass der Phosphor in Coke Zero ein etabliertes Mittel zur Behandlung von GLP-1-bedingter Verstopfung sei,.
Deshalb erkläre ich Coke Zero leider nicht zum Medikament.
Ich sage lediglich, dass, wenn zukünftige wissenschaftliche Forschung zu dem Schluss kommt, dass es so ist...
Ich gehörte zu den ersten Anwendern.
Und ja, bevor mich jemand an Phosphor und Nierenerkrankungen erinnert –danke für den Hinweis.
Aufgrund meiner Nierenerkrankung muss ich ohnehin schon auf meinen Phosphatspiegel achten. Ich nehme einen Phosphatbinder, um meinen Phosphatspiegel hoffentlich im Gleichgewicht zu halten.
Ich möchte hiermit keinesfalls empfehlen, dass irgendjemand mit dem Konsum von Coke Zero als medizinische Behandlung beginnt.
Ich entdeckte ein Video, das meiner bestehenden Coke-Zero-Gewohnheit scheinbar eine wissenschaftlich klingende Ausrede lieferte, und dachte mir:
ENDLICH. MEIN MOMENT IST GEKOMMEN.
Bis dahin werde ich Coke Zero weiterhin aus demselben Grund genießen wie immer:
Ich mag Coke Zero einfach sehr gern.
Und was, wenn mein Konsum zufällig auch dem Aktienkurs der Coca-Cola Company zugutekommt ?
Gern geschehen, Aktionäre.
Ich trage meinen Teil dazu bei. Eine Flasche nach der anderen. 😂🥤
Fistulagramm Nr. 4: Die Ballonfahrt, nach der niemand fragt
Morgen früh, Dienstag, den 8. September, werde ich etwas erleben, das sich in meiner Dialysebehandlung zu einem wiederkehrenden Ereignis entwickelt hat:
Fistulagramm Nr. 4.
Falls Sie noch nie von einer Fistulografie gehört haben, sind Sie nicht allein. Dabei handelt es sich um ein Verfahren, bei dem ein Arzt ein Kontrastmittel in Ihren Dialysezugang (in meinem Fall einen AV-Graft) injiziert, Röntgenaufnahmen anfertigt, um den Blutfluss zu beurteilen, und bei einer festgestellten Verengung einen kleinen Ballon im Blutgefäß aufbläst, um es wieder zu weiten.
Man könnte es sich so vorstellen, als würde man einen Rohrreiniger rufen… nur eben für den Blutkreislauf.
Das Ziel ist einfach: die Durchblutung verbessern, damit die Dialyse mein Blut dreimal pro Woche besser reinigen kann.
Und nun kommt der Teil, der normalerweise die Aufmerksamkeit der Leute auf sich zieht…
Ich verwende keine Narkose.
Ich nehme keine Schmerzmittel.
Warum?
Weil ich anschließend selbst nach Hause fahren und meinen Tag fortsetzen möchte.
Das heißt nicht, dass du nichts fühlst.
Wenn sie diesen Ballon aufblasen…
Oh, ich weiß, dass es da ist.
Man spürt den Druck förmlich, wie er sich im Arm ausdehnt. Es ist eine der seltsamsten Empfindungen, die ich je erlebt habe. Es ist nicht unerträglich, aber definitiv einer dieser Momente, in denen man denkt:
„Ja… das passiert gerade in meinem Arm.“
Meine Anweisungen bestehen aus dem üblichen Vorbereitungs-Spaß:
🚫 Nach Mitternacht kein Essen mehr.
🚫 Nach Mitternacht kein Alkohol mehr trinken.
⏰ Bitte erscheinen Sie um 6:30 Uhr im Krankenhaus, der Eingriff ist um 7:30 Uhr geplant.
🩺 Die Prozedur selbst dauert etwa 30 Minuten
⏳ Noch einmal 30 Minuten Vorbereitung und Erholung, bevor es nach Hause geht.
Und ja…
Wenn ich versehentlich nach Mitternacht esse…
Ich werde mich in einen Gremlin verwandeln.
(Okay, vielleicht nicht medizinisch korrekt… aber es macht das Befolgen der Anweisungen etwas unterhaltsamer.)
Ich hoffe, dass dies den Durchfluss durch mein Transplantat verbessert und die Dialysebehandlungen effizienter gestaltet.
Ich werde euch morgen berichten, wie Fistulagramm Nr. 4 ausgegangen ist. Hoffentlich setzen der Ballon und ich unsere seltsame kleine Freundschaft fort … und hoffentlich dauert es eine Weile, bis wir uns wiedersehen.
Krankenhauskaffee: Offenbar nicht nur zum Trinken da
Leider ist meine Mutter wieder im Krankenhaus. Sie ist seit letztem Sonntag dort, aber zum Glück geht es ihr jeden Tag etwas besser.
Als ich heute ihr Zimmer betrat, roch ich sofort Kaffee.
Nicht nur nach Kaffee– es roch im Zimmer so, als hätte jemand neben ihrem Krankenhausbett ein kleines, handwerkliches Café eröffnet.
Also fragte ich sie natürlich:
„Hast du Kaffee bekommen?“
"NEIN."
Okay…
Dann entdeckte ich das hier.
ein Kaffeefilter, gefüllt mit einem riesigen Haufen trockenem Kaffeepulver.
Offenbar handelt es sich hierbei um Febreze in Krankenhausqualität.
Ich habe das tatsächlich schon in Krankenhäusern gesehen. Anstatt Unmengen chemischer Lufterfrischer um die Patienten herum zu versprühen, verwenden sie Kaffeesatz, um unangenehme Gerüche zu bekämpfen.
Und wenn man bedenkt, was in einem Krankenhauszimmer alles passieren kann…
Dieser Kaffee hat eine sehr wichtige Aufgabe.
Vergiss Starbucks.
Das ist Stinkbucks.
☕ Keine Espressomaschine.
☕ Keine aufgeschäumte Milch.
☕ Kein 7-Dollar-Caramel-Macchiato.
☕ Nur ein Berg Folgers-Kaffee trennt dich von dem, was vor fünf Minuten passiert ist.
Und tatsächlich könnten Krankenhäuser das wahrscheinlich sogar noch günstiger anbieten.
Geh zu Costco. Kauf die größte und billigste Dose gemahlenen Kaffee, die du finden kannst. Du brauchst nicht mal Kaffeefilter. Streu einfach etwas Kaffeepulver auf ein paar Papiertücher und schon hast du fertigen Kaffee
Zimmer 312 hat einen Hauch von kolumbianischem Röstkaffee mit subtilen Untertönen von „Wir werden nicht darüber sprechen, was hier passiert ist“
Es funktioniert.
Anstatt ein Krankenzimmer zu betreten und sofort zu denken: „Mein Gott, was ist das für ein Geruch?“
Ich gehe hinein und denke:
„Ooooooh… gibt es hier in der Nähe ein Café?“
Nein, gibt es nicht.
Das ist einfach der typische Krankenhaus-Gestank beim Frühstück.
Und nun habe ich ein ganz anderes Anliegen:
Wenn ich lange genug hier bleibe und den Kaffeegeruch einatme…
Jemand sollte mir besser einen Donut bringen. 🍩☕😂
Ich dachte, ich sollte mein wahres Ich sein? Ein weiteres Abenteuer auf Tinder
Nach ungefähr 2 Milliarden Wischbewegungen nach links (nein) und rechts (warum nicht?) habe ich endlich wieder ein Match auf Tinder.
Ihr Profilname?
"Hoffnungsvoll."
Nun, das ist schon mal eine hoffnungsvollere Person mehr, als ich auf Tinder erwartet hatte.
Hopeful ist eine heterosexuelle, 1,73 m große Frau, die sich selbst wie folgt beschreibt:
„Eine bodenständige, entspannte Frau, die etwas Echtes sucht…“
Exzellent.
Sie möchte außerdem:
„Jemand, der einfach er selbst sein kann, ohne Lügen, ohne Spielchen, ohne Drama, einfach er selbst, egal was passiert, und ich werde genauso sein!“
Ich glaube, wir suchen zunächst nach ihrem wahren Selbst.
Aber das hier ist Tinder, nicht der SAT-Test. Ich benote hier niemanden.
Noch wichtiger:
Großartig! Ich werde ganz ich selbst sein.
Weil ich nicht weiß, wie man Matt Damon ist.
Ihr Profil liefert auch einige wichtige Informationen. Sie mag keine Nackt-Selfies – was mir sehr vernünftig erscheint –, treibt gelegentlich Sport, raucht (was ich nicht tue) und trinkt zu besonderen Anlässen Alkohol.
Bußgeld.
Ich beginne also das Gespräch:
Guten Abend, Hoffnungsvoller!
Ich hatte so eine Ahnung, dass ihre Eltern ihre neugeborene Tochter nicht gerade angeschaut und gesagt haben: „Sie ist wunderschön. Nennen wir sie Hoffnungsvoll.“
Wie sich herausstellte, hatte ich Recht.
Ihr Name ist Chrissy.
Wir kommen ins Gespräch. Ich streue ein paar Witze ein. Sie scheint es zu mögen.
Exzellent.
Ich sage ihr, dass ich persönlich eigentlich witziger bin.
Ebenfalls ausgezeichnet.
Wir unterhalten uns darüber, was wir am Donnerstag vorhaben. Ich erwähne ein paar völlig harmlose Dinge aus meinem Tagesablauf. Niemand hat versucht, irgendjemandem Kryptowährung zu verkaufen. Niemand behauptet, in Augusta „Marktforschung“ zu betreiben.
Wir machen Fortschritte!
Dann erwähne ich meine Nüchternheit.
Plattenkratzen.
Das Gespräch nimmt eine unerwartete Wendung.
Sie fragt:
„Also, trinkst du jetzt oder nicht?“
Ich erkläre, dass ich nicht trinke. Ich bin seit etwas über 17 Jahren.
Ich erkläre aber auch, dass es mir egal ist, ob andere Leute trinken – solange sie verantwortungsbewusst damit umgehen.
Ich bin nüchtern.
Ich bin nicht der Suppennazi.
KEIN CHARDONNAY FÜR DICH!
Trink deinen Wein. Nimm deinen Cocktail. Bestell ein Bier.
Ich werde jetzt nicht über den Tisch springen und dir die Margarita aus der Hand schlagen.
Dieses Gespräch fand am Donnerstag gegen 16:30 Uhr
Ich habe anschließend noch ein paar Nachrichten verschickt.
Ich habe sie sogar gefragt, ob sie lieber telefonieren möchte, da in ihrem Profil stand, dass dies ihre bevorzugte Kommunikationsmethode ist.
Und dann...
Stille.
Nicht mal Tinder-Grillen.
Diese Grillen haben mich wahrscheinlich auch übertroffen.
Das verwirrt mich etwas.
Moment mal, Chrissy.
Ich dachte, Sie wollten jemanden, der Folgendes sein könnte:
„Einfach ihr wahres Selbst.“
Genau das habe ich getan!
Ich habe nicht gelogen.
Ich habe keine Spiele gespielt.
Ich habe keinen Streit angezettelt.
Ich habe nicht so getan, als würde ich trinken.
Ich habe nicht vorgegeben, Matt Damon zu sein.
Ich bin so erschienen, wie ich wirklich bin, genau wie es in der Anzeige verlangt wurde.
Offenbar gab es Geschäftsbedingungen.
Und das hier bringt mich wirklich zum Lachen:
In ihrem Profil steht, dass sie nur „zu besonderen Anlässen“ Alkohol trinkt.
Ist es wirklich so wichtig, jemanden dabei zu haben, der Alkohol trinkt, wenn man selbst nur gelegentlich trinkt?
Vielleicht gibt es ja ein jährliches Cabernet-Festival, von dem ich nichts weiß.
Vielleicht braucht man zum Valentinstag Tequila.
Vielleicht soll ich das Weinglas halten, während sie daraus trinkt.
Ich habe Fragen.
Vielleicht hatte sie einfach keine Zeit. Vielleicht meldet sie sich ja irgendwann. Vielleicht hat sie auch jemand anderen kennengelernt. So ist das eben beim Dating.
Aber wenn die Diskussion um die Nüchternheit das Aus bedeutete, ist das ziemlich witzig.
Nachdem ich mich mit Fake-Profilen, Betrügern, Krypto-Investoren, mysteriösen 1,98 m großen Frauen namens Hamit und allem anderen, was mir auf Tinder, tat ich schließlich genau das, worum es in einem Profil ging:
Ich war ganz ich selbst.
Und anscheinend wurde mein wahres Ich ignoriert.
Vielleicht versuche ich nächstes Mal, Matt Damon zu sein.