Gute Reise, Brooke Eby: Ein Geist, den ALS nicht nehmen konnte

Heute habe ich erfahren, dass Brooke Eby nach ihrem langen Kampf mit ALS(Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) verstorben ist. Sie wurde nur 37 Jahre alt. Brooke erhielt die Diagnose 2022, nachdem sie jahrelang Symptome hatte, und setzte sich schließlich mit großem Engagement für Menschen mit ALS ein. (People.com)

Ich kannte Brooke nicht persönlich.

Aber ich hatte das Gefühl, einen kleinen Teil von ihr zu kennen, weil sie bereit war, Menschen wie mich in ihr Leben zu lassen.

Ich bin durch ihre Social-Media-Posts unter dem Namen @LimpBroozkit. Als ich ihr zu folgen begann, war sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich schaute mir zunächst ihre kurzen Videos an und informierte mich dann über ihren Lebensweg.

Und ich schaute weiter.

Was ALS einem nimmt

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark angreift – die Nervenzellen, die die willkürliche Muskulatur steuern.

Mit dem Abbau und Absterben dieser Motoneuronen verliert das Gehirn allmählich seine Fähigkeit, mit den Muskeln zu kommunizieren.

Die Muskeln werden schwächer. Sie verkümmern. Bewegungen werden zunehmend schwieriger.

Im Verlauf der Krankheit kann ALS die Fähigkeit einer Person, zu gehen, Arme und Hände zu benutzen, zu sprechen, zu schlucken, zu essen und schließlich selbstständig zu atmen,. Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten der Krankheit aufhält. (ALS-Vereinigung)

Eines der besonders grausamen Dinge an ALS ist, dass der Beginn nicht unbedingt dem entspricht, was die meisten von uns unter einer verheerenden neurologischen Erkrankung verstehen. Frühe Symptome können Stolpern, Gangstörungen, das Fallenlassen von Gegenständen, Muskelkrämpfe oder -zuckungen, Schwäche in einem Arm oder Bein oder Sprachveränderungen sein. ( ALS Association)

Brookes Geschichte hat mir das verdeutlicht.

Sie sprach offen über die Symptome, die schließlich zu ihrer Diagnose führten – Dinge, die, wären sie mir passiert, ich glaube nicht, dass ich sie sofort mit etwas so Ernsthaftem wie ALS in Verbindung gebracht hätte.

Dann beobachtete ich, was anschließend geschah.

Die Hochzeitsgeschichte, die ich nie vergessen habe

Eine von Brookes Geschichten hat mich besonders berührt.

Sie erzählte, wie sie auf einer Hochzeit war, obwohl sie mit all den körperlichen Veränderungen zu kämpfen hatte. Sie musste Turnschuhe tragen. Sie fühlte sich unwohl. Sie wollte die Feier frühzeitig verlassen.

Eine Freundin folgte ihr.

Anstatt Brooke von der Feier verschwinden zu lassen, ermutigte ihre Freundin sie zum Bleiben.

Schließlich wurde Brookes Rollator Teil der Party. Die Leute integrierten ihn in eine improvisierte Limbo-Schlange.

Etwas, das alles hätte repräsentieren können, was sie verlor, wurde zumindest für diesen Moment Teil des Vergnügens.

Ich habe diese Geschichte auf eine Weise verstanden, die ich lieber nicht verstanden hätte.

Nach meiner Amputation wurde ich unglaublich unsicher. Ich litt unter Depressionen, Trauer und Niedergeschlagenheit. Mir wurde klar, dass sich der Körper, in dem ich jahrzehntelang gelebt hatte, für immer verändert hatte.

Und ich musste herausfinden, wie ich in diesem veränderten Körper leben sollte.

Das ist einer der Gründe, warum mir Brookes Herangehensweise in Erinnerung geblieben ist.

Sie tat nicht so, als sei ALS nicht schrecklich.

Sie tat nicht so, als würde sie keine Dinge verlieren.

Sie fand einen Weg, über diese Verluste mit Humor, Verletzlichkeit und Offenheit.

Dann sah ich zu, wie ALS mehr einnahm

Im Laufe des letzten Monats bemerkte ich, dass die Veränderungen immer deutlicher wurden.

Brooke benötigte eine Hebehilfe, um in ihren Rollstuhl ein- und auszusteigen.

Sie begann gerade, ein Blickkommunikationssystem einzurichten.

Wenn sie Geschichten erzählte, waren die lebhaften Arm- und Handbewegungen, die ihre Worte einst begleitet hatten, nicht mehr zu sehen.

ALS nahm immer weiter zu.

Mobilität.

Unabhängigkeit.

Bewegung.

Schließlich fielen ihnen sogar Sprechen und Schlucken zunehmend schwer. TMZ

Aber es gab etwas, das ALS scheinbar nie nehmen konnte.

Brooke.

Ihre Persönlichkeit war noch immer vorhanden.

Ihr Humor war immer noch da.

Ihre Bereitschaft, die Wahrheit zu sagen, war nach wie vor vorhanden.

Ihr Wunsch, Menschen aufzuklären, war nach wie vor vorhanden.

Sie ließ nicht zu, dass ALS ihren Geist bestimmte.

Ein Viertel so hart

Ich habe mit meinen eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.

Es handelt sich nicht um ALS, und ich werde auch nicht so tun, als wären sie vergleichbar.

Aber Brooke zu beobachten, hat meine Sichtweise auf das Leben in einem Körper verändert, der nicht immer mit meinen Plänen kooperiert.

Ich habe offen über Dialyse, Nierenerkrankungen, den Verlust meines Beines, Prothesen, Operationen, die Genesung und all die seltsamen kleinen Demütigungen geschrieben, die damit einhergehen.

Manchmal mache ich Witze über sie.

Manchmal bin ich wütend.

Manchmal habe ich Angst.

Manchmal bin ich es einfach leid, mich mit dem Ganzen auseinandersetzen zu müssen.

Und deshalb hatte Brookes Beispiel für mich eine Bedeutung.

Sie hat gezeigt, dass Humor nicht bedeutet, dass etwas nicht ernst ist.

Verletzlich zu sein bedeutet nicht, schwach zu sein.

Und anzuerkennen, was eine Krankheit genommen hat, bedeutet nicht, alles aufzugeben, was sie nicht genommen hat.

Ich hoffe, dass ich, was auch immer als Nächstes auf meinem eigenen Weg kommt, auch nur ein Viertel so hart kämpfen werde, um meinen Mut nicht zu verlieren, wie Brooke es auf ihrem Weg getan hat.

Sie hätte mehr Zeit verdient.

Sie hätte ein anderes Ende verdient.

Doch in der ihr zur Verfügung stehenden Zeit brachte Brooke die Menschen zum Lachen. Sie klärte Hunderttausende über eine Krankheit auf, über die viele von uns wenig wussten. Sie schuf eine Gemeinschaft für Menschen mit ALS und half anderen, sich weniger allein zu fühlen. Die MoCo Show

Und sie hat Menschen wie mich dazu gebracht, mit dem Scrollen innezuhalten und über unser eigenes Leben anders nachzudenken.

Ich habe Brooke Eby nie kennengelernt.

Ich bin dankbar, dass sie sich entschieden hat, sich mit uns allen zu teilen.

Gute Reise, Brooke.

ALS hat deinen Körper Stück für Stück zerstört. Aber niemals deinen Lebensmut.

Wenn Schuldgefühle real werden: Genesung, psychische Gesundheit und Wiedergutmachung

Der „Down a Hole“ ist zurück, und Fish und ich widmen uns einer schwierigen Frage: Was passiert, wenn jemand echte Schuldgefühle wegen Ereignissen empfindet, die er während einer Psychose erlebt hat – selbst nachdem er erkannt hat, dass diese Ereignisse nie stattgefunden haben?

In dieser Folge geht es um einen Mann in der Genesungsphase, der glaubte, drei Töchter zu haben und als Vater versagt zu haben. Die Töchter existierten nicht, doch seine Erinnerungen und Schuldgefühle fühlten sich für ihn weiterhin sehr real an. Sollte er sich bei Menschen entschuldigen, die nie existiert haben? Könnte ihm das Erleichterung verschaffen oder würde es die Wahnvorstellung nur verstärken?

Es gibt keine einfache Antwort. In unserem Gespräch beleuchten wir die komplexe Schnittstelle von Nüchternheit, psychischer Gesundheit, Schuldgefühlen, Verantwortung und Spiritualität. Wir erörtern auch, warum jemand, der mit diesen Fragen konfrontiert ist, nicht versuchen sollte, sie allein zu bewältigen. Ein Therapeut, Psychiater, Mentor oder eine andere qualifizierte und vertrauenswürdige Person kann helfen, den besten nächsten Schritt zu finden.

Das Ansehen dieser Folge kann eine andere Perspektive auf den Genesungsprozess eröffnen und ein besseres Verständnis dafür vermitteln, wie real sich die Erfahrungen anderer anfühlen können – selbst wenn diese nicht unserer Realität entsprechen. Sie erinnert uns auch daran, dass Zuhören ohne vorschnelles Urteilen oder Abweisen die nötige Sicherheit für ein ehrliches Gespräch schaffen kann.

Der vollständige Podcast ist unter NielFlamm.com/podcast verfügbar .

Schauen Sie sich während Ihres Besuchs doch auch die anderen Podcast-Folgen auf der Website an. Jedes Gespräch beleuchtet unterschiedliche Erfahrungen, Perspektiven und Herausforderungen. Das Ansehen der Folgen kann Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen, den Weg anderer besser zu verstehen oder selbst ein bedeutungsvolles Gespräch anzustoßen.

Manchmal liegt der größte Nutzen eines Podcasts nicht darin, dass er alle Antworten liefert. Er regt uns vielmehr dazu an, bessere Fragen zu stellen – und zuzuhören, wenn jemand mutig genug ist, einen verletzlichen Teil seines Lebens preiszugeben.

Wenn sich Schuld real anfühlt: Genesung, Wahnvorstellungen und Wiedergutmachung

Der Down a Hole -Podcast ist zurück.

In dieser Folge gehen Fish und ich einer komplizierten Frage nach: Wenn jemand Schuldgefühle wegen Ereignissen empfindet, die er während einer Psychose erlebt hat – selbst wenn diese Ereignisse eigentlich nie stattgefunden haben –, hat die Wiedergutmachung dann noch einen Platz im Genesungsprozess?

Wir sprechen über Nüchternheit, psychische Gesundheit, Verantwortlichkeit, Verletzlichkeit und die Wichtigkeit, Rat zu suchen, anstatt sich schwierigen Gedanken allein zu stellen.

Den vollständigen Podcast finden Sie unter NielFlamm.com/blog.