Gute Reise, Brooke Eby: Ein Geist, den ALS nicht nehmen konnte

Heute habe ich erfahren, dass Brooke Eby nach ihrem langen Kampf mit ALS(Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) verstorben ist. Sie wurde nur 37 Jahre alt. Brooke erhielt die Diagnose 2022, nachdem sie jahrelang Symptome hatte, und setzte sich schließlich mit großem Engagement für Menschen mit ALS ein. (People.com)

Ich kannte Brooke nicht persönlich.

Aber ich hatte das Gefühl, einen kleinen Teil von ihr zu kennen, weil sie bereit war, Menschen wie mich in ihr Leben zu lassen.

Ich bin durch ihre Social-Media-Posts unter dem Namen @LimpBroozkit. Als ich ihr zu folgen begann, war sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich schaute mir zunächst ihre kurzen Videos an und informierte mich dann über ihren Lebensweg.

Und ich schaute weiter.

Was ALS einem nimmt

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark angreift – die Nervenzellen, die die willkürliche Muskulatur steuern.

Mit dem Abbau und Absterben dieser Motoneuronen verliert das Gehirn allmählich seine Fähigkeit, mit den Muskeln zu kommunizieren.

Die Muskeln werden schwächer. Sie verkümmern. Bewegungen werden zunehmend schwieriger.

Im Verlauf der Krankheit kann ALS die Fähigkeit einer Person, zu gehen, Arme und Hände zu benutzen, zu sprechen, zu schlucken, zu essen und schließlich selbstständig zu atmen,. Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten der Krankheit aufhält. (ALS-Vereinigung)

Eines der besonders grausamen Dinge an ALS ist, dass der Beginn nicht unbedingt dem entspricht, was die meisten von uns unter einer verheerenden neurologischen Erkrankung verstehen. Frühe Symptome können Stolpern, Gangstörungen, das Fallenlassen von Gegenständen, Muskelkrämpfe oder -zuckungen, Schwäche in einem Arm oder Bein oder Sprachveränderungen sein. ( ALS Association)

Brookes Geschichte hat mir das verdeutlicht.

Sie sprach offen über die Symptome, die schließlich zu ihrer Diagnose führten – Dinge, die, wären sie mir passiert, ich glaube nicht, dass ich sie sofort mit etwas so Ernsthaftem wie ALS in Verbindung gebracht hätte.

Dann beobachtete ich, was anschließend geschah.

Die Hochzeitsgeschichte, die ich nie vergessen habe

Eine von Brookes Geschichten hat mich besonders berührt.

Sie erzählte, wie sie auf einer Hochzeit war, obwohl sie mit all den körperlichen Veränderungen zu kämpfen hatte. Sie musste Turnschuhe tragen. Sie fühlte sich unwohl. Sie wollte die Feier frühzeitig verlassen.

Eine Freundin folgte ihr.

Anstatt Brooke von der Feier verschwinden zu lassen, ermutigte ihre Freundin sie zum Bleiben.

Schließlich wurde Brookes Rollator Teil der Party. Die Leute integrierten ihn in eine improvisierte Limbo-Schlange.

Etwas, das alles hätte repräsentieren können, was sie verlor, wurde zumindest für diesen Moment Teil des Vergnügens.

Ich habe diese Geschichte auf eine Weise verstanden, die ich lieber nicht verstanden hätte.

Nach meiner Amputation wurde ich unglaublich unsicher. Ich litt unter Depressionen, Trauer und Niedergeschlagenheit. Mir wurde klar, dass sich der Körper, in dem ich jahrzehntelang gelebt hatte, für immer verändert hatte.

Und ich musste herausfinden, wie ich in diesem veränderten Körper leben sollte.

Das ist einer der Gründe, warum mir Brookes Herangehensweise in Erinnerung geblieben ist.

Sie tat nicht so, als sei ALS nicht schrecklich.

Sie tat nicht so, als würde sie keine Dinge verlieren.

Sie fand einen Weg, über diese Verluste mit Humor, Verletzlichkeit und Offenheit.

Dann sah ich zu, wie ALS mehr einnahm

Im Laufe des letzten Monats bemerkte ich, dass die Veränderungen immer deutlicher wurden.

Brooke benötigte eine Hebehilfe, um in ihren Rollstuhl ein- und auszusteigen.

Sie begann gerade, ein Blickkommunikationssystem einzurichten.

Wenn sie Geschichten erzählte, waren die lebhaften Arm- und Handbewegungen, die ihre Worte einst begleitet hatten, nicht mehr zu sehen.

ALS nahm immer weiter zu.

Mobilität.

Unabhängigkeit.

Bewegung.

Schließlich fielen ihnen sogar Sprechen und Schlucken zunehmend schwer. TMZ

Aber es gab etwas, das ALS scheinbar nie nehmen konnte.

Brooke.

Ihre Persönlichkeit war noch immer vorhanden.

Ihr Humor war immer noch da.

Ihre Bereitschaft, die Wahrheit zu sagen, war nach wie vor vorhanden.

Ihr Wunsch, Menschen aufzuklären, war nach wie vor vorhanden.

Sie ließ nicht zu, dass ALS ihren Geist bestimmte.

Ein Viertel so hart

Ich habe mit meinen eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.

Es handelt sich nicht um ALS, und ich werde auch nicht so tun, als wären sie vergleichbar.

Aber Brooke zu beobachten, hat meine Sichtweise auf das Leben in einem Körper verändert, der nicht immer mit meinen Plänen kooperiert.

Ich habe offen über Dialyse, Nierenerkrankungen, den Verlust meines Beines, Prothesen, Operationen, die Genesung und all die seltsamen kleinen Demütigungen geschrieben, die damit einhergehen.

Manchmal mache ich Witze über sie.

Manchmal bin ich wütend.

Manchmal habe ich Angst.

Manchmal bin ich es einfach leid, mich mit dem Ganzen auseinandersetzen zu müssen.

Und deshalb hatte Brookes Beispiel für mich eine Bedeutung.

Sie hat gezeigt, dass Humor nicht bedeutet, dass etwas nicht ernst ist.

Verletzlich zu sein bedeutet nicht, schwach zu sein.

Und anzuerkennen, was eine Krankheit genommen hat, bedeutet nicht, alles aufzugeben, was sie nicht genommen hat.

Ich hoffe, dass ich, was auch immer als Nächstes auf meinem eigenen Weg kommt, auch nur ein Viertel so hart kämpfen werde, um meinen Mut nicht zu verlieren, wie Brooke es auf ihrem Weg getan hat.

Sie hätte mehr Zeit verdient.

Sie hätte ein anderes Ende verdient.

Doch in der ihr zur Verfügung stehenden Zeit brachte Brooke die Menschen zum Lachen. Sie klärte Hunderttausende über eine Krankheit auf, über die viele von uns wenig wussten. Sie schuf eine Gemeinschaft für Menschen mit ALS und half anderen, sich weniger allein zu fühlen. Die MoCo Show

Und sie hat Menschen wie mich dazu gebracht, mit dem Scrollen innezuhalten und über unser eigenes Leben anders nachzudenken.

Ich habe Brooke Eby nie kennengelernt.

Ich bin dankbar, dass sie sich entschieden hat, sich mit uns allen zu teilen.

Gute Reise, Brooke.

ALS hat deinen Körper Stück für Stück zerstört. Aber niemals deinen Lebensmut.