Sich um sich selbst zu kümmern, war eine Lektion, die ich auf die harte Tour lernen musste

Heute Morgen war meine Mutter im Aufenthaltsraum der Pflegeeinrichtung. Sie hatte ihr Obst aufgegessen und trank Kaffee, während sie sich mit einer Pflegehelferin unterhielt.

Während ich zusah, schien sie immer unruhiger zu werden.

„Wir haben nach Ihrer Krankenschwester gesucht“, sagte der Student.

Ich fragte Mama, was los sei. Sie erzählte mir, dass sie schon drei oder vier Stunden darauf wartete, sich waschen zu können. Sie verlor langsam die Geduld.

So schilderte sie die Wartezeit. Ich war nicht die ganze Zeit dabei gewesen. Aber ich konnte ihre Frustration erkennen und verstehen, dass sie sich Hilfe bei etwas wünschte, das sie nicht mehr so ​​einfach selbst erledigen konnte.

Dieser Beitrag ist keine Bewertung der Einrichtung oder ihrer Dienstleistungen. Dieser Moment hat mir etwas Persönliches bewusst gemacht: die Verantwortung, die ich für mich selbst trage, wenn ich die Wahl habe.

Ich bin für mich selbst und meine Entscheidungen verantwortlich.

Lange Zeit ging meine Mutter nicht zum Arzt. Sie nahm keine Medikamente zur Behandlung ihrer chronischen Krankheit, und Stress gehörte zu ihrem Alltag.

Sie kümmerte sich auch hauptsächlich um meinen Vater. Meiner Beobachtung nach erwartete er sehr viel von ihr, unter anderem die Einnahme seiner Medikamente und die Zubereitung seiner Mahlzeiten. Ihre eigene Gesundheit musste während dieser Zeit vernachlässigt werden.

Dann erlitt sie ihren ersten Schlaganfall. Später hatte sie einen zweiten.

Ich kann nicht genau sagen, was die beiden Schlaganfälle verursacht hat. Aber ich mache mir Sorgen darüber, dass ihre Gesundheit jahrelang unbehandelt blieb und dass es in dieser Zeit möglicherweise Gelegenheiten gegeben hätte, etwas dagegen zu unternehmen.

Nach dem ersten Schlag machte sie Fortschritte. Nach dem zweiten Schlag verlor sie einen Teil davon.

Ich weiß nicht, ob sie sich jemals vorgestellt hat, in einer Pflegeeinrichtung zu leben oder in eine betreute Wohnanlage zu ziehen. Vor ihrem zweiten Schlaganfall hatte ich mit ihr darüber gesprochen, dass sie diese Art der Pflege möglicherweise benötigen würde, falls sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtern sollte.

Es bereitet mir keine Genugtuung, sie jetzt so kämpfen zu sehen, nachdem ich diese Bedenken geäußert habe. Ich wünschte, sie wäre selbstständiger. Ich wünschte, der Alltag wäre leichter für sie.

Und ich erkenne etwas von mir selbst in ihrer Situation wieder.

Ich habe meiner Gesundheit auch keine Priorität eingeräumt.

Ich habe meinen Diabetes nicht im Griff gehabt. Ich bin nicht zum Arzt gegangen. Ich habe mich so verhalten, als wäre ich unbesiegbar, als ob ich später immer noch Zeit hätte, mich um meine Gesundheit zu kümmern.

Ich musste schmerzlich lernen, dass es kein unbegrenztes „später“ gibt

In meinem Fall führte eine offene Wunde zu einer Infektion, dann zu einer Sepsis und schließlich zu einer Amputation oberhalb des Knies.

Diese Folgen wurden Teil meines Alltags. Ich konnte sie nicht ungeschehen machen, indem ich endlich begriff, wie ernst die Lage geworden war.

Heute nehme ich meine Medikamente ernst. Ich lasse meine Ozempic-Spritze nicht aus. Ich nehme meine Medikamente gegen Angstzustände, meine Refluxmedikamente und die anderen Medikamente, die zu meiner Behandlung gehören. Ich gehe regelmäßig zur Dialyse.

Ich möchte die mir verbliebenen Körperteile behalten. Und ich hoffe, dass eine Spenderniere irgendwann Teil meiner Zukunft sein wird.

Ich habe noch ein Leben vor mir, und wenn ich gut für mich selbst sorge, ist das möglich.

Verantwortlichkeit zu übernehmen bedeutet nicht, dass ich glaube, jede Krankheit sei vermeidbar oder dass jemand, der erkrankt, versagt hat. Ich weiß, dass Menschen alles tun können, was von ihnen verlangt wird, und trotzdem mit schwerwiegenden Gesundheitsproblemen konfrontiert werden können.

Meine Mutter verdient jetzt, ungeachtet ihrer früheren Entscheidungen, eine zeitnahe und respektvolle Betreuung. Ihre Frustration ist wichtig.

Ich kann an dieser Überzeugung festhalten und trotzdem ehrlich zu den Entscheidungen sein, die ich in meinem Leben getroffen habe. Ich habe Arzttermine verschoben. Ich habe meine Diabetes vernachlässigt. Ich habe meine Gesundheit als etwas behandelt, das warten kann.

Ich habe einen Preis dafür bezahlt, mit dem ich noch immer leben muss.

Ich teile das, weil ich hoffe, dass jemand, der das liest, seine eigene Aufschieberitis erkennt und etwas für sich selbst tut. Vereinbare den Termin, den du schon so lange vermieden hast. Sprich offen darüber, was dir schwerfällt. Bitte um Hilfe, besonders wenn die Pflege einer anderen Person dir kaum noch Energie für dich selbst lässt.

Ich wünschte, ich hätte diese Dinge früher getan.

Ich kann die Geschichte nicht ändern. Aber ich kann die Verantwortung für mein heutiges Handeln übernehmen.

Und ich hoffe, du lernst diese Lektion auf sanftere Weise als ich.

Das winzige Gerät, das ich mir schon vor Jahren ernst genommen hätte

Das kleine Gerät, das ich mir schon vor Jahren ernster gewünscht hätte –


Wie mir ein kontinuierliches Glukosemessgerät geholfen hat, bessere Gewohnheiten zu entwickeln


. Ich werde ganz offen sein.


Einer der Gründe, warum mein Körper heute in diesem Zustand ist, ist, dass ich meinen Diabetes und meine Insulinresistenz nicht so behandelt habe, wie ich es hätte tun sollen.


Ich habe mich schlecht ernährt.


Ich habe nicht regelmäßig Sport getrieben.


Ich habe meinen Blutzucker nur selten gemessen.


Warum? Weil die herkömmliche Methode lästig war.


Sie lief ungefähr so ​​ab:


* Hände waschen.
* Glukosemessgerät holen.
* Teststreifen suchen.
Lanzette nehmen.
* In den Finger stechen.
* Hoffen, dass ich genau die richtige Menge Blut auf den Streifen bekommen habe.
* Auf den Wert warten.
* Abschreiben.
* Das Ganze mehrmals täglich wiederholen.


Und nicht zu vergessen: Es tut weh. Die Fingerkuppen haben viele Nervenenden, und nach genügend Fingerstichen sucht man nach Gründen, es auszulassen.


Also habe ich es ausgelassen.


Rückblickend wünschte ich, ich hätte es nicht getan.


Heute lebe ich mit einer Oberschenkelamputation, Nierenversagen mit Dialysepflicht und Sehproblemen. Viele Faktoren können zu solchen Komplikationen beitragen, aber jahrelang schlecht eingestellter Diabetes spielte wahrscheinlich eine entscheidende Rolle.


Ich kann diese Entscheidungen nicht ändern.


Aber ich kann die heutigen ändern.


Bessere Gewohnheiten sind besser als perfekte


. Ich kenne kontinuierliche Glukosemessgeräte (CGM) schon seit Jahren.


Die Idee klang immer einleuchtend:


Sensor anlegen,


mein Leben leben,


den Glukosespiegel den ganzen Tag über im Blick behalten, anstatt nur gelegentlich Messungen vorzunehmen,


Trends erkennen,


Benachrichtigungen erhalten und


die Daten mit meinem Endokrinologen teilen.


Das Problem?


Da ich nicht insulinpflichtig bin, übernimmt Medicare die Kosten nicht. Mein Diabetes wurde bisher mit Tabletten und jetzt mit Ozempic behandelt, daher hatte ich keinen Anspruch auf ein von der Versicherung bezahltes CGM.


Als Stelo verfügbar wurde, habe ich die Chance sofort ergriffen.


Es basiert auf der Dexcom-Technologie, funktioniert über ein Abonnement und bietet mir genau das, was ich wollte: kontinuierliche Einblicke in meinen Blutzuckerverlauf, ohne ständig Blutzucker messen zu müssen.


Noch besser: Die Daten lassen sich mit meinem Endokrinologen teilen, was uns deutlich bessere Informationen liefert als ein paar zufällige Blutzuckermessungen.


Eine angenehme Überraschung:


Vor Kurzem öffnete ich die Stelo-App auf meinem Android-Smartphone und bemerkte sofort eine Veränderung.


Wow!


Das Redesign ist beeindruckend.


Leider habe ich keine Screenshots der alten Version gemacht, aber sie war funktional – sie erfüllte ihren Zweck.


Die neue Version wirkt viel eleganter und informativer.


Jetzt sehe ich auf einen Blick:


* Den prozentualen Anteil der Zeit, in der ich mich im Zielbereich befinde.
* Ob ich über, innerhalb oder unter diesem Bereich liege.
* Die Glukosetrends der letzten sieben Tage in einem übersichtlichen Diagramm.
* Zusätzliche Möglichkeiten, meine Daten zu verbinden und auszuwerten.


Es ist eines dieser Updates, die nicht nur schöner sind – sie machen die Informationen auch auf einen Blick verständlicher.


Wenn Sie noch unentschlossen sind …


Egal ob Diabetiker, Prädiabetiker oder einfach nur neugierig, wie sich Ernährung, Stress, Bewegung oder Schlaf auf den Blutzucker auswirken – und ob Sie Anspruch auf ein von der Krankenkasse finanziertes CGM haben – ich denke, Stelo ist einen Blick wert.


Nein, dies ist keine Werbung.


Niemand hat mir ein kostenloses Gerät zugeschickt.


Niemand hat mich für diesen Text bezahlt.


Ich teile einfach etwas, das mir geholfen hat, gesündere Gewohnheiten zu entwickeln.


Wenn ein kleiner Sensor auch nur jemandem einen Bruchteil dessen ersparen kann, was ich durchgemacht habe, dann hat es sich gelohnt, meine Geschichte zu teilen.


Manchmal entstehen die größten Verbesserungen nicht durch massive Lebensveränderungen.


Manchmal entstehen sie dadurch, dass man ein kleines Hindernis beseitigt, das uns von Anfang an davon abgehalten hat, das Richtige zu tun.


Wenn meine Geschichte auch nur eine Person dazu ermutigt, die eigene Gesundheit in die Hand zu nehmen, bevor Komplikationen entstehen, dann hat es sich absolut gelohnt, heute so offen zu sein.


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Ein Rucksack mit besonderen Fähigkeiten

Heute war ich bei Costco, um mir einen neuen Rucksack zu kaufen.

Ganz ehrlich: Ich habe mir auch ein paar Rasierer von Harry's zum Ausprobieren mitgenommen – und Unterwäsche. Ich weiß, etwas zu viel Information.

Ich habe unter anderem eine Vorliebe für Rucksäcke. Das ist wohl meine Sammelleidenschaft, die sich hier bemerkbar macht. Diesmal brauchte ich allerdings einen Rucksack mit „ganz besonderen Eigenschaften“

Dieser Rucksack wird meine Dialysetasche sein.

Ich bevorzuge einen Rucksack, weil ich so die Hände frei habe – zumindest eine, da ich mit der anderen meinen Gehstock halte. Es ist eine Kleinigkeit, aber alles bequem auf dem Rücken zu haben, erleichtert das Fortbewegen ungemein.

Mein Dialyse-Rucksack braucht ein ausreichend großes Fach für zwei kleine Decken, da es im Behandlungsraum sehr kalt werden kann. Außerdem müssen ein Nackenkissen und eine Bluetooth-Schlafmaske hineinpassen, die mir beim Einschlafen während der Behandlung hilft und die Zeit schneller vergehen lässt.

Dann gibt es noch die praktischen Notwendigkeiten: Wasser, Snacks für den Fall, dass mein Blutzucker sinkt, eine Tasche für Papiere und Platz für all die anderen Dinge, die zur Behandlung dazugehören.

Manche Leute kommen mit mehreren riesigen, wiederverwendbaren Einkaufstaschen. Andere bringen Handgepäckkoffer mit. Eine Frau hat einen zusammenklappbaren Bollerwagen voller Vorräte dabei.

Wenn ich verreise, bin ich dafür bekannt, viel zu viel einzupacken. Aber für die Dialyse packe ich meine Sachen gerne leicht, ordentlich und griffbereit im Auto.

Ich erledige das mit einem Rucksack – einem, der über ganz besondere Fähigkeiten verfügt.

Dialyse ist nicht nur der „Kater“

Wenn mich Leute fragen, wie sich Dialyse anfühlt, vergleiche ich es oft mit einem Kater.

Bevor jetzt jemand etwas falsch versteht: Ich habe seit über 17 Jahren keinen Alkohol mehr getrunken . Meine Genesung war eines der größten Geschenke meines Lebens. Aber ich erinnere mich noch gut daran, wie sich ein Kater anfühlt, und das ist einer der treffendsten Vergleiche, die mir einfallen.

Dieses benebelte Gefühl.

Die Erschöpfung.

Der Energiemangel.

Die Schwierigkeit, sich zu konzentrieren.

Das Gefühl, dass mein Körper einfach nicht zu 100 % funktioniert.

Bei mir kann die Dialyse viele dieser Empfindungen hervorrufen. Es ist, als ob jemand den Reset-Knopf im Körper gedrückt hätte, aber das Betriebssystem braucht Stunden, um wieder vollständig hochzufahren.

Es gibt aber noch andere Erinnerungen an die Dialyse, über die viel zu selten gesprochen wird.

Das Foto zu diesem Beitrag entstand direkt nach einer meiner Dialysebehandlungen. Die beiden Einstichstellen an meinem Arm sind die Stellen, an denen 15-Gauge-Nadeln in mein Transplantat eingeführt wurden. Während der Behandlung wird mit einer Nadel Blut aus meinem Körper zur Dialysemaschine geleitet, wo es gefiltert wird, und mit der anderen wird das gereinigte Blut wieder zu mir zurückgeführt.

Jede Behandlung.

Dreimal pro Woche.

Woche für Woche.

Die Maschine reinigt nicht nur mein Blut. Sie entfernt auch die geringe Menge überschüssiger Flüssigkeit, die meine Nieren nicht mehr selbstständig ausscheiden können. Selbst wenn ich zwischen den Behandlungen sorgfältig auf meine Flüssigkeitszufuhr achte, muss immer noch Flüssigkeit ausgeschieden werden.

Diese Einstichstellen erinnern mich daran, dass die Dialyse nicht nur etwas ist, das ich tue – es ist etwas, das mein Körper erlebt.

Ich selbst habe einen arteriovenösen Graft. Manche Menschen erhalten ihre Dialyse über eine arteriovenöse Fistel, und je nach Person können diese Zugänge deutlich sichtbarer werden und sich im Laufe der Zeit verändern. Jeder Fall verläuft etwas anders.

Wenn Menschen jemanden sehen, der dialysepflichtig ist, sehen sie oft nur die wenigen Stunden, die er im Behandlungsstuhl sitzend verbringt.

Was sie nicht immer sehen, ist, was danach passiert.

Die Erschöpfung.

Der Schmerz.

Der Arm, der mich daran erinnert, wo gerade zwei große Nadeln eingeführt wurden.

Ich plane mein Leben um meine Behandlungstermine herum.

Die mentale Umstellung, zu wissen, dass ich in ein paar Tagen wieder da sein werde, um alles noch einmal zu machen.

Ich schreibe diese Beiträge nicht, um Mitleid zu erregen.

Ich schreibe sie, weil man, wenn man nicht selbst Dialyse erlebt hat oder jemanden betreut hat, der Dialyse hatte, nur schwer nachvollziehen kann, wie das Leben zwischen den Behandlungen wirklich aussieht.

Wenn das Teilen meiner Erfahrung dazu beiträgt, dass auch nur jemand besser versteht, was Millionen von Menschen mit Nierenerkrankungen durchmachen, dann hat es sich gelohnt, sie zu teilen.

Und wenn es auch nur eine einzige Person dazu anregt, eine Organspende in Erwägung zu ziehen, ist das umso besser.